Il faut concevoir ce nouveau monde “multipolaire” dans lequel se combineront les formes les plus classiques de la lutte des classes et des luttes anticoloniales avec une nouvelle attention (qui existe déjà chez Humbolt et Marx, admirateur de Darwin et Morgan) à d’autres civilisations dites primitives dans la nouvelle relation du “travail” au développement scientifique et technique. (note et traduction de Danielle Bleitrach pour histoireetsociete)
La science a une histoire d’exploitation et d’extraction. Les microbiologistes ont la chance d’adopter une approche différente. Par Sam Jones
2 septembre 2024 | Nature Outlook : Le microbiome humainPlay video
Illustration : Antoine Doré
« J’en ai assez de donner des parties de mon corps. »
Lorsque l’anthropologue Alyssa Crittenden a entendu ces mots il y a dix ans, elle a su qu’elle devait changer.
Dix ans plus tôt, en 2004, elle était doctorante et étudiait le lien entre l’alimentation et la reproduction. Son travail l’a menée au peuple Hadza – un groupe de chasseurs-cueilleurs autochtones de Tanzanie dont le régime alimentaire et le mode de vie sont très différents de ceux des États-Unis et d’autres sociétés industrialisées.
Le mode de vie des Hadza se reflète dans les bactéries et autres micro-organismes qui vivent à l’intérieur de leurs intestins. Chaque être humain abrite des milliards de microbes, connus collectivement sous le nom de microbiome. À mesure que la disponibilité des outils d’analyse génétique et de données a augmenté, le microbiome a été impliqué dans d’innombrables maladies, notamment le cancer, le diabète et les maladies inflammatoires de l’intestin.
Grâce aux travaux de plusieurs chercheurs, dont Crittenden – qui travaille à l’Université du Nevada, à Las Vegas – il est également devenu clair que la diversité des microbes dans les intestins des personnes vivant dans les communautés autochtones est généralement plus grande que celle des personnes vivant dans les sociétés industrialisées. Cette découverte, et la crainte que la réduction de la diversité microbienne due à la consommation d’aliments transformés et d’antibiotiques puisse rendre les personnes dans les sociétés industrialisées plus vulnérables à certaines maladies chroniques, a alimenté l’intérêt pour l’idée de restaurer l’intestin à un état plus ancestral et pré-industrialisé.
Au début des années 2010, Crittenden travaillait avec une équipe pluri-universitaire sur un projet sur le microbiome intestinal avec les Hadza. Ils n’étaient pas les seuls chercheurs intéressés – Crittenden se souvient que des chercheurs du monde entier affluaient pour étudier les Hadza. Elle s’intéressait particulièrement à l’étude de la composition microbienne qui permettait aux Hadza de digérer et d’extraire des nutriments des aliments sauvages de base de leur alimentation, y compris divers tubercules composés de fibres dures et insolubles. « C’est comme mâcher le morceau de céleri le plus fibreux que vous ayez jamais eu », dit-elle.
L’équipe a analysé des échantillons de matières fécales de Hadza et, en 2014, ses travaux ont été le premier article publié sur le microbiome intestinal d’une population en quête de nourriture1. Les travaux fondamentaux ont montré que, par rapport aux habitants des zones urbaines de l’Ouest, les Hadza présentaient une diversité microbienne intestinale accrue, ainsi que des niveaux plus élevés de certains microbes qui, selon les chercheurs, pourraient aider les Hadza à digérer les aliments riches en fibres.
Mais Crittenden ne collecte plus d’échantillons biologiques chez les Hadza.
L’anthropologue Alyssa Crittenden (à droite) travaille avec la communauté Hadza en Tanzanie depuis 20 ans. Crédit : Alyssa Crittenden
Le miel est un aliment important pour les chasseurs-cueilleurs Hadza. Crédit : Katiekk/Shutterstock
Les tubercules sauvages sont un élément de base de l’alimentation du peuple Hadza.
À peu près au moment de la publication de l’étude, Crittenden s’est retrouvée assise avec une amie Hadza sur une couverture à l’ombre d’un grand baobab, la petite-fille de la femme jouant à leurs pieds.
« Elle a dit : « J’en ai marre de donner des parties de mon corps. » se souvient Crittenden. « Nous sommes fatigués, nous sommes épuisés, et nous ne tirons pas vraiment grand-chose de toutes ces recherches. »
Crittenden n’oubliera jamais ce moment et le poids de la façon dont les demandes incessantes d’échantillons de matières fécales, de cheveux, de lait maternel et plus encore de tant d’équipes de recherche affectaient son amie. « C’est à ce moment-là que je me suis dit qu’à partir de maintenant, je vais faire les choses différemment », dit-elle.
À l’époque, Crittenden travaillait déjà sur un autre projet avec les Hadza, comparant les effets des aliments sauvages et transformés sur la santé dentaire. Elle et ses collègues ont immédiatement commencé à mettre à jour les protocoles de recherche pour les rendre moins invasifs, par exemple en remplaçant les examens dentaires physiques par l’imagerie.
Plus elle et ses collègues réfléchissaient à l’éthique de leur travail et en apprenaient davantage sur le traitement des communautés autochtones par les scientifiques à travers l’histoire, plus Crittenden se rendait compte que les préoccupations de son amie n’étaient que la pointe de l’iceberg. « Mes yeux se sont ouverts à ce moment-là, mais ils ont continué à s’ouvrir de plus en plus », dit Crittenden.
« Il serait malhonnête que je ne reconnaisse pas mon propre rôle dans ce domaine, et que ma propre carrière a été construite sur la collecte d’échantillons, et sur le fait de faire partie du corps de mes participants à la recherche. »
Crédit : Patrick Meinhardt/Panos Pictures pour Nature
Pendant des siècles, les communautés autochtones ont été victimes du vol de leurs terres, des vestiges de leurs ancêtres et, plus récemment, de la collecte et de l’utilisation contraires à l’éthique de leur ADN sans consentement. « Ce que nous avons vu, c’est juste un abus de pouvoir flagrant, une culture d’extraction flagrante », déclare le généticien Keolu Fox, Kānaka Maoli (Hawaïen autochtone) et cofondateur de l’Indigenous Futures Institute de l’Université de Californie à San Diego.
Certains chercheurs autochtones et non autochtones travaillent actuellement à l’élaboration de cadres éthiques pour la recherche sur le microbiome avec les communautés autochtones. Cependant, la croissance rapide du domaine a jusqu’à présent dépassé la formation d’accords nationaux ou internationaux sur la collecte, le stockage ou l’utilisation éthiques des données sur le microbiome des peuples autochtones, ou sur l’indemnisation des personnes qui les fournissent. « La rapidité avec laquelle nous pouvons séquencer quelque chose, créer des données et les marchandiser – je ne pense pas que la politique ait rattrapé son retard », dit Fox.
Lui et de nombreux autres chercheurs pensent qu’il existe une voie éthique à suivre, et la plupart disent qu’il faudra que les décisions et les données de recherche soient confiées aux communautés autochtones et que les personnes qui participent à la recherche soient en mesure de récolter les avantages qui pourraient en découler.
« Nous avons assisté à un abus de pouvoir flagrant, à une culture d’extraction flagrante. »
Apprendre en écoutant
Crittenden dit qu’elle n’avait que de bonnes intentions lorsqu’elle a commencé à travailler avec les Hadza. « La plupart des chercheurs que j’ai connus croient que le travail qu’ils font est précieux pour la communauté scientifique. » Mais c’est là que réside la tension clé : quelque chose qui a de la valeur pour la communauté scientifique peut ne pas en avoir pour les personnes qui fournissent les échantillons et qui pourrait, en fait, interférer avec leur vie.
Après la conversation cruciale avec son amie Hadza, Crittenden s’est rendue en Tanzanie pour découvrir ce que les membres de la communauté souhaitaient savoir sur leur santé et leur environnement. Il y a eu un grand nombre de demandes. « J’ai pris la longue liste que j’avais et je l’ai ramenée aux étudiants et à mes collaborateurs, et nous avons longuement réfléchi à ce que nous pouvions faire », dit-elle. « Qu’est-ce qui est finançable ? Qu’est-ce qui est faisable à court terme ? Qu’est-ce qui est faisable à long terme ? »
Depuis, son travail avec la communauté comprend des études sur l’influence de l’alimentation sur la croissance pendant l’enfance2, et sur la manière dont les changements dans l’accès aux soins de santé et l’alimentation affectent les pratiques de naissance et de soins périnatals des Hadza3. En 2020, les membres de la communauté de Crittenden et Hadza ont créé une organisation à but non lucratif appelée le Fonds communautaire d’Olanakwe, qui soutient des projets d’éducation et de développement économique qui profitent directement au peuple Hadza.
« En tant que scientifique, vous devez parfois prendre du recul et écouter ce que la communauté souhaite identifier et répondre à ses besoins », explique Matthew Anderson, microbiologiste de la bande orientale d’origine indienne Cherokee, à l’Université du Wisconsin-Madison.
Le mode de vie du peuple Hadza est très différent de celui des personnes vivant dans les sociétés industrialisées. Crédit : Patrick Meinhardt/Panos Pictures pour Nature
Les changements dans l’alimentation peuvent affecter la croissance des enfants Hadza. Crédit : Patrick Meinhardt/Panos Pictures pour Nature
Une grande partie du travail d’Anderson est réalisée en collaboration avec le peuple Lakota du Dakota du Sud, dont l’incidence de la polyarthrite rhumatoïde – une maladie auto-immune chronique et douloureuse qui affecte les articulations – est cinq fois plus élevée que la moyenne américaine.
Anderson a rendu visite pour la première fois au peuple Lakota dans la réserve de Cheyenne River en 2011, en tant que chercheur postdoctoral. On lui a demandé de se joindre à des projets existants en raison de son expertise en microbiologie.
En 2018, la plupart de ces projets étaient terminés, mais les membres de la communauté Lakota ont dit à Anderson qu’il y avait encore beaucoup de questions auxquelles ils voulaient des réponses, en particulier celles liées à la polyarthrite rhumatoïde. L’un des premiers projets auxquels Anderson a participé était axé sur la polyarthrite rhumatoïde, mais la façon dont elle fonctionnait « était en fait assez nocive », se souvient-il. Certains chercheurs, dit-il, avaient supposé qu’ils savaient mieux que la communauté et ont essayé d’aller de l’avant avec leurs plans préférés, sans tenir compte de l’approbation du peuple Lakota.
Anderson a décidé de s’engager plutôt avec les Lakota et a rapidement découvert qu’ils souhaitaient comprendre si leurs microbiomes contribuaient à une incidence plus élevée de la maladie. Avant d’obtenir du financement, il leur a fait part de ce qu’un projet impliquerait et des avantages tangibles qu’il y aurait pour la communauté. Le travail qu’ils ont convenu d’entreprendre ensemble se poursuit aujourd’hui.
Matthew Anderson est microbiologiste à l’Université du Wisconsin-Madison. Crédit : Université d’État de l’Ohio
Matthew Anderson (quatrième à partir de la gauche) a visité pour la première fois la réserve de Cheyenne River, dans le Dakota du Sud, en 2011. Crédit : Ḵaa Yahaayí Shkalneegi Muriel Reid
La co-conception de projets avec les communautés autochtones de cette manière peut prendre plus de temps, mais est essentielle pour faire de la recherche éthique, explique Aviaja Lyberth Hauptmann, microbiologiste à l’Université du Groenland à Nuuk.
En 2017, elle a lancé le projet Greenland Diet Revolution et a commencé à étudier les microbes impliqués dans la popularisation d’une diversité d’aliments traditionnels d’origine animale dans la culture inuite4, comme le contenu intestinal fermenté d’animaux, notamment les phoques, les oiseaux de mer, les morses, les rennes et les bœufs musqués.
Le projet était, en partie, un repoussoir à la promotion d’un régime alimentaire riche en fibres et à base de plantes en tant que mode de vie ancestral partagé par l’humanité et la voie vers un microbiome intestinal sain. En tant que membre de la communauté autochtone inuite de l’Arctique, ce n’est pas l’ascendance que Hauptmann reconnaît.
« Quand je pense à un régime ancestral, ce n’est pas un régime de butineur », dit-elle. « C’est le régime d’un chasseur. »
Crédit : Daniel Lyberth Hauptmann
Son désir de dissiper cette vision trop simplifiée des régimes alimentaires et des microbiomes autochtones l’a menée dans le nord du Groenland, où vivent des Inuits connus sous le nom d’Inughuit. « Je n’y étais jamais allée auparavant. Je n’y étais pas invitée. J’ai juste pris l’accès et j’y suis allée », se souvient Hauptmann.
Son premier voyage dans la région avait pour but de recueillir des échantillons de microbiome auprès de membres de la communauté, mais c’est au cours du voyage suivant, alors qu’elle recueillait des échantillons d’aliments fermentés, qu’elle a rencontré une famille merveilleuse, dit Hauptmann, qui l’a informée de son erreur.
La mère de famille était en colère que Hauptmann ait simplement supposé qu’elle pouvait se présenter et faire des recherches dans leur communauté. Ce fut une expérience révélatrice pour Hauptmann.
« Lorsque vous n’êtes pas un initié d’une communauté et que vous regardez quelque chose avec une position de curiosité scientifique, il peut y avoir des choses très intéressantes et fascinantes », dit-elle. « Mais si vous êtes dans la communauté, c’est incroyablement irrespectueux. »
Hauptmann n’a pas encore traité ces échantillons de microbiome chez les Inughuit, car elle travaille toujours avec la communauté sur les questions auxquelles ils aimeraient obtenir des réponses. « Il y a ce discours d’urgence autour de certaines de ces recherches », dit-elle, qui est alimenté par les inquiétudes que les communautés autochtones disparaissent et emportent avec elles les microbes qu’elles recherchent. Mais pour Hauptmann, prendre le temps de s’assurer que le travail qu’elle fait sera pertinent pour les groupes qui fournissent des échantillons est une nécessité éthique.
La microbiologiste Aviaja Lyberth Hauptmann échantillonne des intestins de phoques dans le nord du Groenland. Crédit : Carsten Egevang
Hauptmann a l’intention d’utiliser des échantillons du peuple Inughuit au Groenland pour répondre à des questions qui comptent pour cette communauté. Crédit : Carsten Egevang
Un bien commun ?
La crainte que les microbiomes des peuples autochtones ne soient bientôt plus là pour être étudiés est une force motrice derrière le Voûte du microbiote — une initiative à but non lucratif fondée en 2019 avec pour mission de préserver la diversité microbienne mondiale, y compris les microbiomes des peuples autochtones, afin de « conserver la santé à long terme de l’humanité ».
« Dans chaque pays, il est probable qu’il y ait des équipes de chercheurs et de peuples autochtones qui travaillent ensemble pour collecter ces spécimens et les préserver localement », explique Rob Knight, microbiologiste à l’Université de Californie à San Diego et vice-président du Microbiota Vault. Une chambre forte physique protégera les échantillons de sauvegarde des collections locales, « un peu comme la banque de graines du Svalbard», explique M. Knight, faisant référence à l’installation située dans l’Arctique qui stocke plus d’un million d’échantillons de graines provenant de pays du monde entier dans le but de sécuriser l’approvisionnement alimentaire mondial.
Les échantillons conservés dans la Voûte du Microbiote ne seront accessibles qu’au déposant. Cependant, si les déposants acceptent l’offre de l’organisation de séquençage gratuit de ces échantillons, les conditions exigent que les résultats soient téléchargés dans une base de données en libre accès pour que tout le monde puisse les utiliser.
Fox est l’un des nombreux chercheurs préoccupés par le fait que la voûte du microbiote rappelle des efforts antérieurs tels que le Projet sur la diversité du génome humain, qui cherchait préférentiellement à prélever des échantillons biologiques tels que du sang et de la salive auprès de populations isolées menacées de disparition pour « étudier la richesse génétique de l’espèce humaine tout entière ». En 1993, le Conseil mondial des peuples autochtones l’a surnommé « le projet vampire » en raison de ce qu’il percevait comme l’utilisation de l’information génétique des peuples autochtones au profit d’autrui, sans considération pour les communautés elles-mêmes.
Pour Fox, l’objectif de la Voûte du microbiote d’aider toute l’humanité est inquiétant et familier. « Le meilleur argument est de se fatiguer et de vieillir », dit-il. « De qui parle-t-on ici ? »
La présidente de Microbiota Vault, Maria Gloria Dominguez-Bello, microbiologiste à l’Université Rutgers au Nouveau-Brunswick, dans le New Jersey, reconnaît qu’il y a eu « une histoire d’exploitation, d’abus et d’immoralité » envers les peuples autochtones. Cependant, elle ne pense pas que leurs échantillons devraient être exclus de la Voûte du microbiote ou de toute autre étude menée de manière éthique visant à améliorer la santé humaine. « Je ne pense pas qu’il soit éthique d’exclure une population humaine », dit-elle.
« De qui parle-t-on ici ? »
La Voûte du Microbiote est encore dans sa phase pilote, avec diverses régions du monde explorées pour lui servir d’emplacement. En même temps, l’équipe évalue les modèles éthiques qu’elle espère mettre en place avant que les échantillons ne soient déposés, notamment en s’assurant que les chercheurs se conforment aux attentes religieuses et communautaires en matière d’interaction avec les participants et en permettant aux fournisseurs d’échantillons biologiques de garder le contrôle de ces échantillons. Il discute également de la question de savoir si et comment les bénéfices de tout supplément ou médicament qui pourrait être développé sur le dos de cette recherche seront alloués. « Nous essayons d’éviter toutes ces catégories d’erreurs dès le départ », dit-il.
Il est essentiel de veiller à ce que les communautés autochtones bénéficient de leur participation à la recherche. L’alternative est le « vol biologique », dit Crittenden – « aller et extraire du matériel biologique des communautés et en tirer profit sans aucune compensation pour la communauté ».
Mais la structure actuelle de partage des données dans ce domaine rend cela difficile. Une fois que les données sur le microbiome d’une personne sont téléchargées dans une base de données publique, elles sont un jeu équitable. « Vous ne pouvez pas empêcher qu’il soit utilisé pour faire une découverte précieuse », dit Knight.
Si et quand ces données sont utilisées pour développer des thérapies basées sur le microbiome, les entreprises qui cherchent à vendre le produit ne penseront généralement pas aux communautés autochtones qui l’ont rendu possible, explique Krystal Tsosie, généticienne et bioéthicienne autochtone à l’Université d’État de l’Arizona à Tempe. Il y a généralement peu de réflexion sur l’octroi d’une compensation financière ou l’accès aux médicaments à ces communautés. « Ils veulent réintroduire un microbiome sain ou préindustriel, chez des patients fortunés qui peuvent se permettre ces technologies », dit-elle.
« Nous essayons d’éviter toutes ces catégories d’erreurs dès le départ. »https://iframely.shorthand.com/fzxpuMZ?img=1&v=1&app=1&lazy=1
Concerns about unethical collection, storage and use of Indigenous data were a big motivator for the formation of the Native BioData Consortium. Founded in 2018, it is the first non-profit research institute in the United States run by Indigenous scientists and community members.
The group manages a biobank located on sovereign Native American land in Eagle Butte, South Dakota. The consortium stores a variety of biological and non-biological samples and data in partnership with collaborating Native American communities. “Having the biobank on sovereign Native land, where tribal laws and resolutions are in place, can afford additional protection for Indigenous communities who wish to engage in biomedical and other types of research,” says Tsosie, who is a co-founder and board member of the consortium. Fox and Anderson are also board members.
Unlike at the Microbiota Vault, none of the data generated from samples are uploaded to public data banks. The consortium also enforces dynamic consent, meaning that study participants can decide to remove their samples or data at any time through an online portal.
Investigators who want to work with the Native BioData Consortium need to have established a partnership with the Native American communities, says Tsosie. Approved investigators will then receive assistance in navigating the laws of Tribal Nations and policies to engage in ethical research.
Tsosie sees a way forward for microbiome research involving Indigenous communities only if there is a tangible benefit to the people who provide the potentially money-making data, such as investment in community health training or immediate access to any drug or other product that the research has helped to create. “I’m not talking a long-term promise a couple decades down the line,” she says. “Our peoples need health solutions that work for us now.”
A higher standard
In the United States, collecting human microbiome samples requires informed consent, as well as approval from an institutional review board (IRB) that provides regulatory oversight. Most researchers meet this bar; those who don’t are criticized by the community.
In 2014, for example, microbiome researcher Jeff Leach made waves when he used a turkey baster to give himself a faecal microbiota transplant (FMT) using faeces from a Hadza man. By 2015, some researchers who had previously collaborated with Leach, including Knight, had distanced themselves from him. As Knight recalls, he heard concerns from other researchers who worked with the Hadza that Leach was not obtaining the proper permits or consent from participants. His self-administered FMT, Knight says, was something that “our research-ethics group would certainly not have allowed”.
By this time, however, many of the samples Leach had collected had already been sequenced and the data made publicly available. Additional samples still sit in lab freezers; Knight has some of them. At one point, Knight hoped that there might be a way of retroactively obtaining approval and consent, but now he expects that the samples will be destroyed. “There is no ethical path forward to using them that I’m aware of,” he says.
Although most researchers obtain IRB clearance for their work, they could still aim higher. “We need to really separate what is legal versus what is ethical,” says Crittenden. IRBs are just a legal minimum, and can be inconsistent, she says. “You can be absolutely above board legally and be conducting unbelievably unethical research in a community.”
For this reason, the Native BioData Consortium requires that the researchers whom it works with adhere to a higher ethical standard. Projects must be approved not just by an IRB, but also by a council of Tribe officials to ensure that the people providing samples will benefit. Tsosie has received some push-back from scientists on this community consent process. “It’s often considered incongruent with the academic pathway of research,” Tsosie says. Researchers, who are under pressure to publish frequently, don’t think they have the time for it. “You get researchers who are like, ‘Oh, that’s too much work. And, you know, I technically don’t need to do it’,” she says.
When Crittenden decided to stop collecting biological samples from the Hadza, she embarked on a course of re-education. “I had to learn how to be a different scientist,” she says. “I had to learn different methods and methodologies. I had to learn different lines of enquiry. And honestly, I had to slow down.” For ethical standards to improve, she thinks that researchers need to be willing to move more slowly, despite incentives to do the opposite.
Funding agencies could be key to enabling researchers to take the time to do things properly. “As a scientific community, globally, we need to be thinking more about the fact that building relationships is part of the work,” says Anderson. Accounting for that time in the funding provided to researchers, he says, would make a big difference to the relationships between investigators and the communities that they study.
Although the field still has a way to go, Crittenden has seen improvements since she first decided to stop collecting biological samples from the Hadza ten years ago. At the time, when giving talks at various institutions, she remembers being asked to avoid talking about community-based research and ethics. “They invited me there for a scientific talk, not an ethics talk,” she says. But over the past few years, she has witnessed a change. Crittenden and other researchers, including Fox, Tsosie and Anderson, have published articles5–7 relating to ethical research with Indigenous communities, and there has been an uptick in the frequency of conversations related to such research, she says.
“When you know better, you do better,” she says, referencing a quote from US author and civil-rights activist Maya Angelou. Helping researchers ‘know better’ is something Crittenden takes seriously. “The responsibility is on me to articulate why this is necessary, why this is a critical step forward and why your science is better for it.”
doi: https://doi.org/10.1038/d41586-024-02792-whttps://iframely.shorthand.com/BT3Enzy?img=1&v=1&app=1&lazy=1
“We need to be thinking more about the fact that building relationships is part of the work.”
References
- Schnorr, S. et al. Nature Commun. 5, 3654 (2014). Article
- Pollom, T. R., Cross, C. L., Herlosky, K. N., Ford, E. & Crittenden, A. N. Am. J. Hum. Biol. 33, e23455 (2021). Article
- Herlosky, K. N. & Crittenden, A. N. Am. J. Hum. Biol. 33, e23593 (2021). Article
- Campbell, R., Hauptmann, A., Campbell, K., Fox, S. & Marco, M. L. Microbiome Res. Rep. 1, 5 (2022). Article
- Claw, K. G. et al. Nature Commun. 9, 2957 (2018). Article
- Mangola, S. M. et al. Nature Microbiol. 7, 749–756 (2022). Article
- Bader, A. C. et al. Nature Microbiol. 8, 1768–1776 (2023). Article
Author: Sam Jones
Illustration: Antoine Doré
Video: Edward Hernandez (camera), Emily Bates (editor)
Art director: Mohamed Ashour
Picture editors: Kezia Levitas, Madeline Hutchinson
Subeditors: Jenny McCarthy, Joanna Beckett
Project manager: Rebecca Jones
Editor: Richard Hodson
Cet article fait partie de Nature Outlook : Le microbiome humain, un supplément produit avec le soutien financier de Yakult. Nature maintient une indépendance totale dans toutes les décisions éditoriales liées au contenu. À propos de ce contenu.
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